《呵护关节 战胜风湿》

与“狼”共舞,让“蝴蝶”起飞——系统性红斑狼疮的防护

  本文为《呵护关节 战胜风湿》专栏第6期内容,感谢您的支持与分享!

  本期专家:陈艳林

  云南省中医医院风湿病中心,主任医师,医学硕士,硕士生导师。第五批全国名老中医药专家吴生元教授学术经验继承人;国家级名中医孟如教授学术经验继承人。云南省优秀青年中医。云南省中医药学会中医风湿病专业委员会秘书;云南省中医药学会学术流派传承专业委员会秘书;云南吴佩衡扶阳学术流派传承工作室秘书。擅长诊治:系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、痛风、骨关节炎、强直性脊柱炎、硬皮病、多发性肌炎、干燥综合征等风湿类疾病;中医痹证、咳嗽、肺病、虚劳、眩晕、水肿、血证等。

  小李是我众多患者中的一位年轻女性患者,第一次门诊就诊,自诉不明原因脸上长出了红斑,影响她的形象和心情,情绪郁闷。看她脸上的红斑形似一只蝴蝶,又称“蝶形红斑”,长在手部,为“掌红斑”,晒太阳后皮疹加重,为“光过敏”。

  有些年轻患者有头发脱落,或者关节疼痛,或者牙龈出血、皮下瘀斑,或者咳嗽心慌……那么多的或者,影响年轻人身体健康的问题,是什么原因?皮疹去皮肤科,关节痛去骨科,皮下瘀斑去血液科,咳嗽心慌就去心肺科就诊吗?不,其实她就是一个病的多个临床表现——系统性红斑狼疮,该病属于风湿病的一个病种,应该去风湿科就诊。

  下面我们来揭开系统性红斑狼疮之“系统性”的神秘面纱。

  什么是系统性红斑狼疮

  系统性红斑狼疮(以下简称SLE)是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病,以免疫复合物介导的血管炎为基本病理改变,血管遍布全身组织和器官,故临床表现复杂多样。目前认为主要与遗传、自身免疫、感染、内分泌、物理刺激等因素有关,好发于育龄期女性,青年女性比男性多发。

  中医古籍对SLE的某些症状有相应的描述:

  《金匮要略·阴阳毒》曰:“阳毒之为病,面赤斑斑如锦纹,咽喉痛,吐脓血……。”

  《诸病源候论·瘟病发斑候》曰:“表证未罢,毒气不散,故发斑疮……至夏遇热,温毒始发于肌肤,斑烂隐疹如锦纹也。”

  《外科秘录》将因日光过敏而面颧赤肿的疾病名之曰“日晒疮”。

  近代医家根据该病的临床表现,称之为“红蝴蝶疮” “热毒发斑” “阴毒发斑”“阴阳毒”等。

  系统性红斑狼疮的临床表现

  临床表现复杂多样,累及多系统、多器官,主要表现为发热、皮疹(蝶形红斑)、关节痛或关节炎、肾损害、浆膜炎、咳嗽、心悸、血液系统症状(溶血性贫血、白细胞减少、血小板减少等)及中枢神经系统损害等。

 

  蝶形红斑

  

  掌红斑

  必须检查哪些项目

  SLE的两个主要临床特征是血清中出现抗核抗体为代表的多种自身抗体,其中抗双链DNA(ds-DNA)抗体和抗Sm抗体具有诊断特异性,且抗双链DNA(ds-DNA)抗体与疾病活动性相关。这项检查不是常规体检项目,需要在风湿科医师的建议下完成。因为是多器官受累,尚需要完善血常规、血生化、胸部CT、腹部超声、超声心动图等检查。

  如何治疗

  SLE的治疗原则为早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。短期目标为控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度;长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高患者的生活质量。

  西医常规治疗多用激素和免疫抑制剂。常规治疗下,部分SLE患者仍然面临疾病控制不佳和药物毒性所致的双重损害。

  一是病情控制不佳,大量患者仍存在持续疾病活动,严重复发仍频繁发生;

  二是长期、大剂量的糖皮质激素应用导致SLE患者器官损害和不良预后。我们采用中西医结合治疗,减少疾病的复发,延缓病情的进展,病情稳定期时间延长,有利于激素撤减及免疫抑制剂减量使用,且可达增效减毒之功。

  全国名老中医孟如教授应用中医辨治该病,经验独特,疗效显著,众多患者受益,指导我们临床诊疗。

  该病属于慢性疾病,病程迁延,病情反复发作,需要医患紧密合作,规律治疗,不可擅自停药,不可听信偏方治百病,重则导致功亏一篑,多系统症状爆发,病情危重,危及生命。

  如何防护

  SLE是一种多系统损害的慢性自身免疫性疾病,我们该如何防护呢?

  1.乐观对待

  自身免疫性疾病不是在主观意愿上就能改变或治愈的,不能根治,容易复发,但通过预防调护,减少发作的次数,在不发作的时候,依然可以像健康人一样享受美好生活,不要让负能量占据您的心灵。

  2.按时服药

  SLE患者应遵医嘱按时、按量严格服药。长期服用糖皮质激素(强的松、泼尼松、甲泼尼龙片等)的患者不可擅自停药或增减药量,减药或停药时要咨询医生。免疫抑制剂(环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司、来氟米特等)有胃肠道反应、脱发、肝肾功能损害、白细胞下降等副作用,应适当饮水以减轻损害。

  3.合理饮食

  避免暴饮暴食,少食多餐,戒烟限酒,少食酸冷、冰冻食品,忌辛辣香燥饮食,因SLE患者多为阴虚火旺之体,若进食辛辣香燥、油炸烧烤等热性食物,犹如火上浇油,容易导致虚火上炎,诱发SLE或加重原有病情。

  同时,应根据自己的病情来选择合适的饮食。

  (1)优质蛋白饮食:SLE合并肾损害的患者常有大量蛋白尿,易引起低蛋白血症,因此,必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃鸡蛋、瘦肉、鱼类、黄豆制品等富含蛋白质的食物。

  (2)低盐饮食:服用糖皮质激素或有肾脏损害的SLE患者易致水、钠储留,引起双下肢水肿,加重肾损害,且盐摄入太高会诱发高血压、脑中风、萎缩性胃炎、胃癌等疾病。因此,主张SLE患者低盐饮食。正常人每日摄盐量应小于8克,高血压、狼疮性肾炎患者每日摄盐量应小于6克,一般为3~5克。但高温作业者或汗出过多时可适当补充淡盐水。

  (3)低糖饮食:因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及库欣综合征,所以要少食多餐,控制饭量,少吃淀粉类食物,少吃含糖量高的食物。

  (4)低脂饮食:SLE患者活动相对较少,消化功能差,且长期服用激素易引起高脂血症,故饮食宜清淡、易消化,不宜进食油腻食物。

  SLE患者避免吃这些食物

  (1)海鲜、香菇等“发物”,因SLE患者大多为高敏体质,部分SLE患者进食海鲜后过敏,过敏原会诱发或加重病情。

  (2)羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆、荔枝等性温热的食物,辣椒、生葱、生蒜等辛辣食物应避免食用。SLE患者多为阴虚内热之体,进食辛辣香燥之物,两热相合,火上浇油,内热加重,容易引起面部红斑、烦躁等不适症状。

  (3)香菜、芹菜等光敏性比较强的食物,会诱发或加重SLE患者光过敏,使患者面部红斑皮损加重,故不宜食用。

  4.适量运动

  不可过度劳累,也不可一动不动,生命在于运动,长时间久坐不动会导致血流变慢,下肢麻木不适、肿胀疼痛,还会导致静脉血栓的形成。适量的运动,不仅可以促进血液循环,还可放松心情,调畅气机,有利于身心健康。SLE患者可根据自己的病情和耐受情况,选择合适的运动时间和运动方式,适当进行有氧运动,如练瑜伽、骑自行车、散步、慢跑等,切记不要进行剧烈的运动锻炼。

  5.避免日晒

  SLE患者直接晒太阳后会产生光敏反应,从而加重皮肤及脏器损害,导致病情加重,所以,外出活动一定要注意防晒。“虚邪贼风,避之有时”,SLE患者可尽量选择早晚时间段出行,也可采取佩戴太阳镜、使用遮阳伞、涂抹防晒霜等方式遮挡阳光,但面部有皮疹、红斑时,不可涂抹防晒霜来遮阳。

  6.注意卫生

  SLE常影响血液系统,导致白细胞及中性粒细胞减少或缺乏,加之长期服用糖皮质激素和免疫抑制剂,导致患者免疫力低,正气不足,容易感染,加重病情。所以要注意个人卫生,勤洗手、勤洗脸、勤洗澡,保持皮肤清洁。注意防寒保暖,及时增添衣物,以免感冒。

  与系统性红斑狼疮斗争是场持久战,只要坚定信心,日常注意防护,她就不再是猛兽。我们共同战“狼”,让不该停留在脸上的“蝴蝶”起飞,还我们阳光灿烂的笑容!

  栏目名称:《呵护关节 战胜风湿》  

  实施主体:云南省中医医院风湿病中心

  主     编:彭江云

  责任编辑:陈思思

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