与“狼”共舞，让“蝴蝶”起飞——系统性红斑狼疮的防护

　　本文为《呵护关节 战胜风湿》专栏第6期内容，感谢您的支持与分享！

　　本期专家：陈艳林

　　云南省中医医院风湿病中心，主任医师，医学硕士，硕士生导师。第五批全国名老中医药专家吴生元教授学术经验继承人；国家级名中医孟如教授学术经验继承人。云南省优秀青年中医。云南省中医药学会中医风湿病专业委员会秘书；云南省中医药学会学术流派传承专业委员会秘书；云南吴佩衡扶阳学术流派传承工作室秘书。擅长诊治：系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、痛风、骨关节炎、强直性脊柱炎、硬皮病、多发性肌炎、干燥综合征等风湿类疾病；中医痹证、咳嗽、肺病、虚劳、眩晕、水肿、血证等。

　　小李是我众多患者中的一位年轻女性患者，第一次门诊就诊，自诉不明原因脸上长出了红斑，影响她的形象和心情，情绪郁闷。看她脸上的红斑形似一只蝴蝶，又称“蝶形红斑”，长在手部，为“掌红斑”，晒太阳后皮疹加重，为“光过敏”。

　　有些年轻患者有头发脱落，或者关节疼痛，或者牙龈出血、皮下瘀斑，或者咳嗽心慌……那么多的或者，影响年轻人身体健康的问题，是什么原因？皮疹去皮肤科，关节痛去骨科，皮下瘀斑去血液科，咳嗽心慌就去心肺科就诊吗？不，其实她就是一个病的多个临床表现——系统性红斑狼疮，该病属于风湿病的一个病种，应该去风湿科就诊。

　　下面我们来揭开系统性红斑狼疮之“系统性”的神秘面纱。

　　什么是系统性红斑狼疮

　　系统性红斑狼疮（以下简称SLE）是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，以免疫复合物介导的血管炎为基本病理改变，血管遍布全身组织和器官，故临床表现复杂多样。目前认为主要与遗传、自身免疫、感染、内分泌、物理刺激等因素有关，好发于育龄期女性，青年女性比男性多发。

　　中医古籍对SLE的某些症状有相应的描述：

　　《金匮要略·阴阳毒》曰：“阳毒之为病，面赤斑斑如锦纹，咽喉痛，吐脓血……。”

　　《诸病源候论·瘟病发斑候》曰：“表证未罢，毒气不散，故发斑疮……至夏遇热，温毒始发于肌肤，斑烂隐疹如锦纹也。”

　　《外科秘录》将因日光过敏而面颧赤肿的疾病名之曰“日晒疮”。

　　近代医家根据该病的临床表现，称之为“红蝴蝶疮” “热毒发斑” “阴毒发斑”“阴阳毒”等。

　　系统性红斑狼疮的临床表现

　　临床表现复杂多样，累及多系统、多器官，主要表现为发热、皮疹（蝶形红斑）、关节痛或关节炎、肾损害、浆膜炎、咳嗽、心悸、血液系统症状（溶血性贫血、白细胞减少、血小板减少等）及中枢神经系统损害等。

　　蝶形红斑

　　掌红斑

　　必须检查哪些项目

　　SLE的两个主要临床特征是血清中出现抗核抗体为代表的多种自身抗体，其中抗双链DNA（ds-DNA）抗体和抗Sm抗体具有诊断特异性，且抗双链DNA（ds-DNA）抗体与疾病活动性相关。这项检查不是常规体检项目，需要在风湿科医师的建议下完成。因为是多器官受累，尚需要完善血常规、血生化、胸部CT、腹部超声、超声心动图等检查。

　　如何治疗

　　SLE的治疗原则为早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的最低疾病活动度；长期目标为预防和减少复发，减少药物不良反应，预防和控制疾病所致的器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。

　　西医常规治疗多用激素和免疫抑制剂。常规治疗下，部分SLE患者仍然面临疾病控制不佳和药物毒性所致的双重损害。

　　一是病情控制不佳，大量患者仍存在持续疾病活动，严重复发仍频繁发生；

　　二是长期、大剂量的糖皮质激素应用导致SLE患者器官损害和不良预后。我们采用中西医结合治疗，减少疾病的复发，延缓病情的进展，病情稳定期时间延长，有利于激素撤减及免疫抑制剂减量使用，且可达增效减毒之功。

　　全国名老中医孟如教授应用中医辨治该病，经验独特，疗效显著，众多患者受益，指导我们临床诊疗。

　　该病属于慢性疾病，病程迁延，病情反复发作，需要医患紧密合作，规律治疗，不可擅自停药，不可听信偏方治百病，重则导致功亏一篑，多系统症状爆发，病情危重，危及生命。

　　如何防护

　　SLE是一种多系统损害的慢性自身免疫性疾病，我们该如何防护呢？

　　1.乐观对待

　　自身免疫性疾病不是在主观意愿上就能改变或治愈的，不能根治，容易复发，但通过预防调护，减少发作的次数，在不发作的时候，依然可以像健康人一样享受美好生活，不要让负能量占据您的心灵。

　　2.按时服药

　　SLE患者应遵医嘱按时、按量严格服药。长期服用糖皮质激素（强的松、泼尼松、甲泼尼龙片等）的患者不可擅自停药或增减药量，减药或停药时要咨询医生。免疫抑制剂（环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、他克莫司、来氟米特等）有胃肠道反应、脱发、肝肾功能损害、白细胞下降等副作用，应适当饮水以减轻损害。

　　3.合理饮食

　　避免暴饮暴食，少食多餐，戒烟限酒，少食酸冷、冰冻食品，忌辛辣香燥饮食，因SLE患者多为阴虚火旺之体，若进食辛辣香燥、油炸烧烤等热性食物，犹如火上浇油，容易导致虚火上炎，诱发SLE或加重原有病情。

　　同时，应根据自己的病情来选择合适的饮食。

　　（1）优质蛋白饮食：SLE合并肾损害的患者常有大量蛋白尿，易引起低蛋白血症，因此，必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃鸡蛋、瘦肉、鱼类、黄豆制品等富含蛋白质的食物。

　　（2）低盐饮食：服用糖皮质激素或有肾脏损害的SLE患者易致水、钠储留，引起双下肢水肿，加重肾损害，且盐摄入太高会诱发高血压、脑中风、萎缩性胃炎、胃癌等疾病。因此，主张SLE患者低盐饮食。正常人每日摄盐量应小于8克，高血压、狼疮性肾炎患者每日摄盐量应小于6克，一般为3～5克。但高温作业者或汗出过多时可适当补充淡盐水。

　　（3）低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及库欣综合征，所以要少食多餐，控制饭量，少吃淀粉类食物，少吃含糖量高的食物。

　　（4）低脂饮食：SLE患者活动相对较少，消化功能差，且长期服用激素易引起高脂血症，故饮食宜清淡、易消化，不宜进食油腻食物。

　　SLE患者避免吃这些食物

　　（1）海鲜、香菇等“发物”，因SLE患者大多为高敏体质，部分SLE患者进食海鲜后过敏，过敏原会诱发或加重病情。

　　（2）羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆、荔枝等性温热的食物，辣椒、生葱、生蒜等辛辣食物应避免食用。SLE患者多为阴虚内热之体，进食辛辣香燥之物，两热相合，火上浇油，内热加重，容易引起面部红斑、烦躁等不适症状。

　　（3）香菜、芹菜等光敏性比较强的食物，会诱发或加重SLE患者光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。

　　4.适量运动

　　不可过度劳累，也不可一动不动，生命在于运动，长时间久坐不动会导致血流变慢，下肢麻木不适、肿胀疼痛，还会导致静脉血栓的形成。适量的运动，不仅可以促进血液循环，还可放松心情，调畅气机，有利于身心健康。SLE患者可根据自己的病情和耐受情况，选择合适的运动时间和运动方式，适当进行有氧运动，如练瑜伽、骑自行车、散步、慢跑等，切记不要进行剧烈的运动锻炼。

　　5.避免日晒

　　SLE患者直接晒太阳后会产生光敏反应，从而加重皮肤及脏器损害，导致病情加重，所以，外出活动一定要注意防晒。“虚邪贼风，避之有时”，SLE患者可尽量选择早晚时间段出行，也可采取佩戴太阳镜、使用遮阳伞、涂抹防晒霜等方式遮挡阳光，但面部有皮疹、红斑时，不可涂抹防晒霜来遮阳。

　　6.注意卫生

　　SLE常影响血液系统，导致白细胞及中性粒细胞减少或缺乏，加之长期服用糖皮质激素和免疫抑制剂，导致患者免疫力低，正气不足，容易感染，加重病情。所以要注意个人卫生，勤洗手、勤洗脸、勤洗澡，保持皮肤清洁。注意防寒保暖，及时增添衣物，以免感冒。

　　与系统性红斑狼疮斗争是场持久战，只要坚定信心，日常注意防护，她就不再是猛兽。我们共同战“狼”，让不该停留在脸上的“蝴蝶”起飞，还我们阳光灿烂的笑容！

　　栏目名称：《呵护关节 战胜风湿》  

　　实施主体：云南省中医医院风湿病中心

　　主     编：彭江云

　　责任编辑：陈思思