与“狼”共舞——系统性红斑狼疮知多少?

时间:2024-10-23 17:10发布人:赵春艳 浏览:

   本文为《防治风湿 护卫健康》专栏第49期内容,感谢您的支持与分享!

  32岁的王女士,半月前因晒太阳后出现面部红斑,四肢关节疼痛,发热、乏力,最高体温39.2℃,至诊所输液,症状稍缓解,但发热反复出现,辗转多家医院后至云南省中医医院/云南中医药大学第一附属医院风湿科就诊,入院完善相关检查,明确诊断为系统性红斑狼疮,行SLEDAI评分评估狼疮疾病为中度活动,予注射用甲泼尼龙,口服硫酸羟氯喹、中药,外用中医特色理疗等治疗,第三天患者已无发热,面部红斑、乏力、关节疼痛等症状明显缓解,经过1周的治疗,患者面部红斑消退,无关节疼痛后出院。

  系统性红斑狼疮对于普通人来说很陌生,甚至带有恐怖色彩,在大家的认知里,狼疮是“不治之症”。其实,随着现代医学的发展和进步,及时规范治疗,完全可以控制病情。今天我们一起来了解一下系统性红斑狼疮。

  一、什么是系统性红斑狼疮?

  系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫病,以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点。中国大陆地区SLE患病率约为30~70/10万,本病好发于育龄期女性,多为15至45岁女性,男女患病比为1∶10~12。

  二、系统性红斑狼疮病因:

  很多患者听说自己得了红斑狼疮后,都会问医生一个世界级的难题:我为什么会得红斑狼疮?

  目前,系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能因素包括:遗传易感性、雌激素、环境因素(紫外线、药物、吸烟等)、病毒感染等。

  三、系统性红斑狼疮有哪些症状?

  系统性红斑狼疮临床表现复杂多样,可累及全身多系统、多器官:

  1.全身表现:发热、乏力和体重下降、脱发,发热通常为SLE疾病活动的重要提示。

  2.皮肤损害表现:颊部蝶形红斑、大疱疹、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹、血管炎、扁平苔藓、光过敏、口腔黏膜溃疡等。

  3.关节、肌肉表现:非侵蚀性关节痛和关节炎,全身性肌痛与肌肉压痛。

  4.肾脏表现:下肢水肿、蛋白尿、血尿、泡沫尿、管型尿、肾功能衰竭等。

  5.心肺表现:心慌、胸闷、胸痛、咳嗽、胸腔积液、心包积液。

  6.神经系统表现:认知功能障碍、头痛和癫痫、单发或多发的单神经病变、自主神经功能障碍、重症肌无力、多神经病变等。

  7.消化系统表现:食欲不振、恶心呕吐、腹痛、腹泻、腹水,少数出现急腹症、肝酶增高。

  8.血液系统表现:出血,血常规出现贫血、白细胞减少、血小板减少,无痛性淋巴结肿大,脾肿大。

  四、系统性红斑狼疮需要完善哪些检查?

  确诊系统性红斑狼疮及疾病活动度评估需完善以下检查:血常规、血沉、肝肾功、免疫功能、抗核抗体谱、抗磷脂抗体、胸部CT、心脏彩超、腹部彩超、小便常规、24小时尿蛋白,必要时可进行皮肤活检。累及肾脏需进行肾活检病理;有神经系统症状可完善头颅MRI。

  五、系统性红斑狼疮治疗有哪些?

  系统性红斑狼疮目前不能被根治,需要根据受累器官情况长期使用药物维持,常用药物如下:

  1. 糖皮质激素:是治疗SLE的基础用药,根据疾病活动度及受累器官的类型和严重程度制定方案,采用最低剂量。

  2. 免疫抑制剂:羟氯喹、甲氨蝶呤、来氟米特、环磷酰胺、硫唑嘌呤、霉酚酸酯、环孢素等。

  3. 生物制剂:贝利尤单抗、利妥昔单抗、泰它西普。

  4. 其他治疗方法:血浆置换、免疫吸附、人造血干细胞移植。

  六、系统性红斑狼疮会传染吗?

  不会

  七、确诊狼疮患者应如何做?

  1.对疾病不要恐惧、担忧,保持心情愉快,树立和疾病作斗争的信心;

  2.平时避免日晒和紫外线的照射;

  3.在寒冷季节应注意保暖;

  4.不食用有增强光敏感作用的食物:如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺、蘑菇、香菇等类及芹菜等;

  5.遵从医嘱用药、配合治疗,不随意减停药物,定期随诊,懂得长期随访的必要性。建议疾病处于活动期的系统性红斑狼疮患者至少1个月复诊一次,由风湿免疫专科医师评估1次疾病活动度。建议疾病处于稳定期的患者,每3~6个月评估 1次疾病活动度。